困頓之人
今天仍是充滿困難的一天、今天，大家仍奮力綻放著生命之光！
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內容簡介
今天仍是充滿困難的一天
今天，大家仍奮力綻放著生命之光
甫上市即突破銷售紀錄！
—罹患罕病女研究生的生命謳歌—
踏進這棟病房之後，我一直努力擠出笑容，我必須擠出笑容。
耳中聽見的，只有常開著門的各個病房傳出的心電圖聲響和呼吸聲。在走廊上突然和臥病在床的患者對上目光時，我都會想，他們現在的心情如何？他們在想些什麼？
「對於那些最邊緣、最需要援助的人而言，金錢和物資的確可以解決暫時的問題，但是無法排除造成他們困境的最根本原因……」
站在難民議題的演講台上，我冠冕堂皇，如此夸夸而言。
然而，當自己身陷其中，我才發現，所謂的拯救，不過是未曾親身體驗的虛幻之詞……
既然沒人知道我今後該怎麼活下去，我就得自己找出方法。如果沒路可走，
我就自己開闢一條路。
於是，我走到「外面」，踏出了第一步。
六月的暖風徐徐吹來。
右手緊抓著拐杖，深呼吸。先把拐杖往前伸。
叩。
接著是腳。我抗拒著地球的重力，抬腿，彎曲膝關節，腳底離開地面，接著往前跨。
沙沙。
一切都將從這裡開始。
好，去生活吧，去講述吧。
活著雖然痛苦，卻又光怪陸離。
這是存活下來的我，在驚濤駭浪中渡過的一年，
還有在這一段奇妙的旅程中，體悟的愛與被愛，及人與人之間的關懷所累積下來的點點滴滴。
我，大野更紗，在24歲那年的某一天，突然發現雙臂上出現如同內出血般的腫塊和紅斑，且症狀日趨嚴重。歷經無數痛苦的檢查，我發現自己罹患了罕見的自體免疫難症「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」。除了依靠類固醇和免疫抑制劑等藥物來抑制症狀之外，我還必須時時與因這些藥物而引發的副作用進行親密交流，手不能舉、腳不能行，皮膚潰瘍破爛，幾度差點蒙主寵召……
自罹病至今，我不止一次感到徬徨無助、感到絕望。但，即便身處困頓之中，我從未真正放棄過自己。
人都是很主觀的，只能活在自己認定的世界裡。我們可以試著想像別人的痛苦，但是生病的痛苦依然只屬於那一個人，無論我們多麼愛他，多麼珍惜、多麼貼近他，也無法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬，只能自己承擔。
「面對現實」是漫長又難熬的過程，就像一場持久的殊死戰。
然而，無論發生什麼事，
我永不絕望！
得獎紀錄
★第5回池田晶子紀念賞「無名英雄獎」首獎！
★日本著名雜誌《女性自身》評選「呼喚幸福！讓人嶄露微笑的書籍大賞」首獎！
★日本TBS當紅節目《國王的早午餐》書籍大賞新人獎！
★日本《達文西》雜誌「BOOK OF THE YEAR」散文類排行第２名！
今天，大家仍奮力綻放著生命之光
甫上市即突破銷售紀錄！
—罹患罕病女研究生的生命謳歌—
踏進這棟病房之後，我一直努力擠出笑容，我必須擠出笑容。
耳中聽見的，只有常開著門的各個病房傳出的心電圖聲響和呼吸聲。在走廊上突然和臥病在床的患者對上目光時，我都會想，他們現在的心情如何？他們在想些什麼？
「對於那些最邊緣、最需要援助的人而言，金錢和物資的確可以解決暫時的問題，但是無法排除造成他們困境的最根本原因……」
站在難民議題的演講台上，我冠冕堂皇，如此夸夸而言。
然而，當自己身陷其中，我才發現，所謂的拯救，不過是未曾親身體驗的虛幻之詞……
既然沒人知道我今後該怎麼活下去，我就得自己找出方法。如果沒路可走，
我就自己開闢一條路。
於是，我走到「外面」，踏出了第一步。
六月的暖風徐徐吹來。
右手緊抓著拐杖，深呼吸。先把拐杖往前伸。
叩。
接著是腳。我抗拒著地球的重力，抬腿，彎曲膝關節，腳底離開地面，接著往前跨。
沙沙。
一切都將從這裡開始。
好，去生活吧，去講述吧。
活著雖然痛苦，卻又光怪陸離。
這是存活下來的我，在驚濤駭浪中渡過的一年，
還有在這一段奇妙的旅程中，體悟的愛與被愛，及人與人之間的關懷所累積下來的點點滴滴。
我，大野更紗，在24歲那年的某一天，突然發現雙臂上出現如同內出血般的腫塊和紅斑，且症狀日趨嚴重。歷經無數痛苦的檢查，我發現自己罹患了罕見的自體免疫難症「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」。除了依靠類固醇和免疫抑制劑等藥物來抑制症狀之外，我還必須時時與因這些藥物而引發的副作用進行親密交流，手不能舉、腳不能行，皮膚潰瘍破爛，幾度差點蒙主寵召……
自罹病至今，我不止一次感到徬徨無助、感到絕望。但，即便身處困頓之中，我從未真正放棄過自己。
人都是很主觀的，只能活在自己認定的世界裡。我們可以試著想像別人的痛苦，但是生病的痛苦依然只屬於那一個人，無論我們多麼愛他，多麼珍惜、多麼貼近他，也無法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬，只能自己承擔。
「面對現實」是漫長又難熬的過程，就像一場持久的殊死戰。
然而，無論發生什麼事，
我永不絕望！
得獎紀錄
★第5回池田晶子紀念賞「無名英雄獎」首獎！
★日本著名雜誌《女性自身》評選「呼喚幸福！讓人嶄露微笑的書籍大賞」首獎！
★日本TBS當紅節目《國王的早午餐》書籍大賞新人獎！
★日本《達文西》雜誌「BOOK OF THE YEAR」散文類排行第２名！
名人推薦
直木賞作家 重松清
寫實作家 高野秀行
三島由紀夫賞得主 星野智幸
知名聲優歌手．當紅部落客 中川翔子
台中市市長&夫人 胡志強&邵曉鈴
立法委員、罕病天使 楊玉欣 | 財團法人罕見疾病基金會執行長 黃蔚綱
國際NGO工作者、作家 褚士瑩
感淚盛讚！
★幽默文筆記錄病中生活，震撼日本各界！！！
初讀這本書，我被大野小姐筆下個性鮮明的角色所牽引，宛若坐雲霄飛車般，心情高低起伏直到最後一頁。然而，過了一段時間又重拾本書，自己不禁開始深思書中有關社會福利問題的內涵。對我而言，第一次讀和第二次讀，感動的性質截然不同，此乃本書的「文學」性所致。
簡而言之，這是一本值得一讀再讀、反覆深思的作品。
—重松清．直木賞得主
用筆來發聲，用這樣的力量來改變世界吧！這真的是一本很棒的書，絕對非看不可！
—知名偶像聲優歌手．當紅部落客 中川翔子
這本書就是「今年最讓我心動的書」。
—Yakimoto．書評家
★各方讀者熱烈迴響
—感謝妳繼續活著，繼續寫作。
（三○歲代．女性）
—我讀到淚流不止，不是因為難過，而是受到人性尊嚴的觸動。
（四○歲代．男性）
—這本書使我深刻地領悟到不論是天災人禍，或是生老病死，都只是生命中的一個過程而已。沒什麼好怕的!
（二○歲代．女性）
—我清楚地感覺到自己多體驗了一個人生。
（一○歲代．男性）
—壯闊、絕妙、感人、清新、溫柔、悲傷、逗趣、不講理……人性的堅強和美麗。了不起的力量！
（三○歲代．女性）
—這並非賺人熱淚的故事，而是讓人深刻反省生命意義的故事。
（二○歲代．男性）
—能夠客觀地描寫親身經歷的慘烈事態，又摻入了女性的幽默，能見證一位了不起的作家誕生，真讓人興奮！
（四○歲代．女性）
—只能說有趣得令我五體投地，根本是新一代的經典，不看就虧大了！
（二○歲代．男性）
—看得心頭暖烘烘的。
（二○歲代．女性）
—雖然「地獄般的處境」令人驚恐，半開玩笑的文風、溫馨的環境卻能治癒人心。非常厲害的作品！
（六○歲代．男性）
—為困頓之人吶喊加油的同時，也向社會拋出質疑。這種戰鬥的方式，既溫和又可愛。
（三○歲代．男性）
寫實作家 高野秀行
三島由紀夫賞得主 星野智幸
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立法委員、罕病天使 楊玉欣 | 財團法人罕見疾病基金會執行長 黃蔚綱
國際NGO工作者、作家 褚士瑩
感淚盛讚！
★幽默文筆記錄病中生活，震撼日本各界！！！
初讀這本書，我被大野小姐筆下個性鮮明的角色所牽引，宛若坐雲霄飛車般，心情高低起伏直到最後一頁。然而，過了一段時間又重拾本書，自己不禁開始深思書中有關社會福利問題的內涵。對我而言，第一次讀和第二次讀，感動的性質截然不同，此乃本書的「文學」性所致。
簡而言之，這是一本值得一讀再讀、反覆深思的作品。
—重松清．直木賞得主
用筆來發聲，用這樣的力量來改變世界吧！這真的是一本很棒的書，絕對非看不可！
—知名偶像聲優歌手．當紅部落客 中川翔子
這本書就是「今年最讓我心動的書」。
—Yakimoto．書評家
★各方讀者熱烈迴響
—感謝妳繼續活著，繼續寫作。
（三○歲代．女性）
—我讀到淚流不止，不是因為難過，而是受到人性尊嚴的觸動。
（四○歲代．男性）
—這本書使我深刻地領悟到不論是天災人禍，或是生老病死，都只是生命中的一個過程而已。沒什麼好怕的!
（二○歲代．女性）
—我清楚地感覺到自己多體驗了一個人生。
（一○歲代．男性）
—壯闊、絕妙、感人、清新、溫柔、悲傷、逗趣、不講理……人性的堅強和美麗。了不起的力量！
（三○歲代．女性）
—這並非賺人熱淚的故事，而是讓人深刻反省生命意義的故事。
（二○歲代．男性）
—能夠客觀地描寫親身經歷的慘烈事態，又摻入了女性的幽默，能見證一位了不起的作家誕生，真讓人興奮！
（四○歲代．女性）
—只能說有趣得令我五體投地，根本是新一代的經典，不看就虧大了！
（二○歲代．男性）
—看得心頭暖烘烘的。
（二○歲代．女性）
—雖然「地獄般的處境」令人驚恐，半開玩笑的文風、溫馨的環境卻能治癒人心。非常厲害的作品！
（六○歲代．男性）
—為困頓之人吶喊加油的同時，也向社會拋出質疑。這種戰鬥的方式，既溫和又可愛。
（三○歲代．男性）
編輯推薦
奮力的綻放著生命之光的《困頓之人》
「此刻的我仍下定決心，『永不絕望』。即便在如此悲慘的世界裡，還是有著光明和希望。」──大野更紗
在大學時代遇見緬甸難民之後，大野更紗便積極研究民主運動和人權問題，並投身於非政府組織活動。她頻繁的進出泰國和緬甸，不斷的深入難民營，一方面為研究所的課業做研究，另一方面憑著一股想要和軍政府這些惡人作戰、想為難民做些什麼的正義感和使命感，沒日沒夜地不斷燃燒自己。
2008年夏天，她突然開始高燒不退，而且身體各處腫的像紅色氣球一樣，光是摸到就會痛，外加關節僵硬，幾乎不能彎曲。即使這樣，她還是前往泰國展開既定的研究活動。但身體愈來愈不對勁，直到再怎麼努力也沒辦法自己走路、高燒到神智不清時，她終於決定回國，就此展開了一年的醫療難民流浪生活，一個月的密集檢查生活，在歷經種種「慘無人道」的檢查後，得知是「皮肌炎」和「筋膜炎脂膜炎症候群」兩種疾病的同時併發，於是無可避免的開始九個月的壯闊住院生活。大野更紗從來沒想過，一直在東南亞援助當地人們的困頓，有一天也會陷入困境之中，成為貨真價實的「困頓之人」！
《困頓之人》並不是「堅強少女抗病記」，作者是抱著「身為極致的『困頓之人』，對此有不少想法」而拼著命開始提筆寫作。書中記載了許多看診及醫療過程，看似繁瑣，卻扎實的反應出日本醫療體系的缺失，例如：像她這樣的「難症」病患，多數醫院不敢承接，經過轉介再轉介，才終於在「綠洲」（醫院）遇到好醫師。而她在「綠洲」的診療過程雖然痛苦，卻有許多溫馨面，例如熊醫師永遠和顏悅色且專業的照護病患；營養師大叔為引起她的食慾，會很貼心的時常照著她的要求調整菜單，這樣細心照護和熱忱服務的醫院，真是病患們的「綠洲」啊！此外，抗病期間，作者不時的和被她稱之為「怪獸」的各種制度打交道，因此作者也為需要社會福利制度的弱勢者發聲。
有趣的是，大野更紗雖然被病痛折磨的不成人形，可是她自始至終都以幽默的筆調在敘述她的故事，隨著曾經的工作環境或各種併發症的出現，她不時以「緬甸女子」「難症女子」「屁股女子」「有袋類」自稱；也會說自己差一點就要「得年二十五歲，南無～」；或是苦中作樂說自己在做MRI（核磁共振攝影）時保持著神聖的修行境界……諸如此類的文字，讓小編要很殘忍的說，閱讀《困頓之人》時，小編嘴角不時掛著微笑，雖然大野更紗的經歷理當為她一掬同情之淚，但如果經歷痛苦的人在奮力的綻放著生命之光，我們又何必苦著臉面對呢？所以，用同理且愉悅的心來閱讀這本書吧！
一位曾想以藥物或去跳山手線自我了斷的女子，最後卻說出「人必須盡量不要動不動就想到『死』，專心地過每天的生活」這樣的話，內心到底經過了多少轉折與掙扎呢？小編必須說大野更紗是個內心堅強且樂觀的女子，即使至今仍生活困頓，但永不絕望。（文／編輯部）
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《困頓之人》奮力綻放生命之光
究竟是什麼樣的故事，能讓文壇巨擘重松清一讀再讀，且每次讀都能從不同角度作切入？究竟是怎樣的故事，竟能讓成千上萬的青年學子為其競相組成讀書會？究竟是哪一位作家，竟能在與難症對抗的同時，仍不忘為推動弱勢社會福利而四處演講？
她是大野更紗，一個與你我無異，心懷拯救世界理想的七年級女研究生。
更紗的故事之所以不凡，並不在於其「醫療難民、健保難民、核災難民」的三重難民身分，或敘述身為罕病患者的她，其抗病之路如何坎坷，最終憑藉著無比的毅力，終於成功地戰勝了病魔……等等。在書中，她坦率地告訴讀者：「雖然生病真的很痛苦，但我還是想盡可能去做自己應該做/想做的事。即便罹患難症，我也沒有藉口去逃避自己應盡的責任，我自己的人生，自己負責。」
正因為有了這樣的體悟，更紗在筆耕之餘，仍不斷地透過演講、上廣播節目、Twitter……等方式關心日本社會福利制度以及這個世界的變化。
閱讀更紗的故事就像玩俄羅斯娃娃，打開了一層「難症女子」，裡邊又套著一層「對社會福利制度的反思」，「對社會福利制度的反思」裡面還套著一層「緬甸女子(意即關心緬甸難民及人權發展的女子)」，「緬甸女子」裡又套著「世界人權」……最後，才是那個留著鼻涕，在老家福島山野裡奔跑的那個健康的大野更紗。那個遭病魔折磨，但仍極力助人、希望能永遠保有一顆純真之心的大野更紗。（文／新雨出版社責任編輯李柏瑩）
「此刻的我仍下定決心，『永不絕望』。即便在如此悲慘的世界裡，還是有著光明和希望。」──大野更紗
在大學時代遇見緬甸難民之後，大野更紗便積極研究民主運動和人權問題，並投身於非政府組織活動。她頻繁的進出泰國和緬甸，不斷的深入難民營，一方面為研究所的課業做研究，另一方面憑著一股想要和軍政府這些惡人作戰、想為難民做些什麼的正義感和使命感，沒日沒夜地不斷燃燒自己。
2008年夏天，她突然開始高燒不退，而且身體各處腫的像紅色氣球一樣，光是摸到就會痛，外加關節僵硬，幾乎不能彎曲。即使這樣，她還是前往泰國展開既定的研究活動。但身體愈來愈不對勁，直到再怎麼努力也沒辦法自己走路、高燒到神智不清時，她終於決定回國，就此展開了一年的醫療難民流浪生活，一個月的密集檢查生活，在歷經種種「慘無人道」的檢查後，得知是「皮肌炎」和「筋膜炎脂膜炎症候群」兩種疾病的同時併發，於是無可避免的開始九個月的壯闊住院生活。大野更紗從來沒想過，一直在東南亞援助當地人們的困頓，有一天也會陷入困境之中，成為貨真價實的「困頓之人」！
《困頓之人》並不是「堅強少女抗病記」，作者是抱著「身為極致的『困頓之人』，對此有不少想法」而拼著命開始提筆寫作。書中記載了許多看診及醫療過程，看似繁瑣，卻扎實的反應出日本醫療體系的缺失，例如：像她這樣的「難症」病患，多數醫院不敢承接，經過轉介再轉介，才終於在「綠洲」（醫院）遇到好醫師。而她在「綠洲」的診療過程雖然痛苦，卻有許多溫馨面，例如熊醫師永遠和顏悅色且專業的照護病患；營養師大叔為引起她的食慾，會很貼心的時常照著她的要求調整菜單，這樣細心照護和熱忱服務的醫院，真是病患們的「綠洲」啊！此外，抗病期間，作者不時的和被她稱之為「怪獸」的各種制度打交道，因此作者也為需要社會福利制度的弱勢者發聲。
有趣的是，大野更紗雖然被病痛折磨的不成人形，可是她自始至終都以幽默的筆調在敘述她的故事，隨著曾經的工作環境或各種併發症的出現，她不時以「緬甸女子」「難症女子」「屁股女子」「有袋類」自稱；也會說自己差一點就要「得年二十五歲，南無～」；或是苦中作樂說自己在做MRI（核磁共振攝影）時保持著神聖的修行境界……諸如此類的文字，讓小編要很殘忍的說，閱讀《困頓之人》時，小編嘴角不時掛著微笑，雖然大野更紗的經歷理當為她一掬同情之淚，但如果經歷痛苦的人在奮力的綻放著生命之光，我們又何必苦著臉面對呢？所以，用同理且愉悅的心來閱讀這本書吧！
一位曾想以藥物或去跳山手線自我了斷的女子，最後卻說出「人必須盡量不要動不動就想到『死』，專心地過每天的生活」這樣的話，內心到底經過了多少轉折與掙扎呢？小編必須說大野更紗是個內心堅強且樂觀的女子，即使至今仍生活困頓，但永不絕望。（文／編輯部）
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《困頓之人》奮力綻放生命之光
究竟是什麼樣的故事，能讓文壇巨擘重松清一讀再讀，且每次讀都能從不同角度作切入？究竟是怎樣的故事，竟能讓成千上萬的青年學子為其競相組成讀書會？究竟是哪一位作家，竟能在與難症對抗的同時，仍不忘為推動弱勢社會福利而四處演講？
她是大野更紗，一個與你我無異，心懷拯救世界理想的七年級女研究生。
更紗的故事之所以不凡，並不在於其「醫療難民、健保難民、核災難民」的三重難民身分，或敘述身為罕病患者的她，其抗病之路如何坎坷，最終憑藉著無比的毅力，終於成功地戰勝了病魔……等等。在書中，她坦率地告訴讀者：「雖然生病真的很痛苦，但我還是想盡可能去做自己應該做/想做的事。即便罹患難症，我也沒有藉口去逃避自己應盡的責任，我自己的人生，自己負責。」
正因為有了這樣的體悟，更紗在筆耕之餘，仍不斷地透過演講、上廣播節目、Twitter……等方式關心日本社會福利制度以及這個世界的變化。
閱讀更紗的故事就像玩俄羅斯娃娃，打開了一層「難症女子」，裡邊又套著一層「對社會福利制度的反思」，「對社會福利制度的反思」裡面還套著一層「緬甸女子(意即關心緬甸難民及人權發展的女子)」，「緬甸女子」裡又套著「世界人權」……最後，才是那個留著鼻涕，在老家福島山野裡奔跑的那個健康的大野更紗。那個遭病魔折磨，但仍極力助人、希望能永遠保有一顆純真之心的大野更紗。（文／新雨出版社責任編輯李柏瑩）
目錄
序章 永不絕望
我是難症女子
第一章 我的難症
研究難民的女子成了醫療難民
第二章 我是緬甸女子
嚕嚕米少女前往戰況激烈的歡樂谷
第三章 我住院了
醫療難民來到綠洲
第四章 我崩潰了
難症女子墜入檢查地獄
第五章 我慘叫了
難症女子來到世界的盡頭
第六章 我快死了
妙齡女子命在旦夕
第七章 我被罵了
難症菜鳥，進入大難症聯盟訓練學校
第八章 我好想死
親身受「難」
第九章 我流出了……
屁股受虐慘案
第十章 我沉沒了
「制度」的馬里亞納海溝下
第十一章 我是難民
難民研究員落入援助「陷阱」
第十二章 我（大概）想活下去
難症奏鳴曲
第十三章 我搬家了
難症史上最浩大的戰鬥
第十四章 我是文件
難症難民女子公文旅行
第十五章 我離家了
難民投奔自由
終章 我的開始
難症女子的生日
後記
我是難症女子
第一章 我的難症
研究難民的女子成了醫療難民
第二章 我是緬甸女子
嚕嚕米少女前往戰況激烈的歡樂谷
第三章 我住院了
醫療難民來到綠洲
第四章 我崩潰了
難症女子墜入檢查地獄
第五章 我慘叫了
難症女子來到世界的盡頭
第六章 我快死了
妙齡女子命在旦夕
第七章 我被罵了
難症菜鳥，進入大難症聯盟訓練學校
第八章 我好想死
親身受「難」
第九章 我流出了……
屁股受虐慘案
第十章 我沉沒了
「制度」的馬里亞納海溝下
第十一章 我是難民
難民研究員落入援助「陷阱」
第十二章 我（大概）想活下去
難症奏鳴曲
第十三章 我搬家了
難症史上最浩大的戰鬥
第十四章 我是文件
難症難民女子公文旅行
第十五章 我離家了
難民投奔自由
終章 我的開始
難症女子的生日
後記
試閱
在那漫長的一天，發生了很多事。
有些事，在短短一天之中就能改變一切。
死亡和生命。
絕望，還有絕望之外的某些東西。
像雪崩一樣，一大堆事情同時到來。
二○一○年四月某日。
我在這天死了，然後復活。
人類真是不合理、任性妄為、愚蠢無知、可悲至極、地球上最不可思議的哺乳類動物（包含一位特殊的有袋類女子）。
1.「他」是迷途羔羊
「我必須去Ｔ大醫院，妳能不能教我要怎麼去呢……」
三月某日。在綠洲的病患休息室裡，我正在把熱水瓶的熱開水注入馬克杯，住在同一層樓的難症病患大哥突然這樣問我。
我們以前只有站著聊過幾句，我知道他罹患難症，卻不知道是什麼病，也不清楚他是怎樣的人。同樣是「難症」，病名卻有上千種，就算是同一種病，每個人的情況也不盡相同。
我隱約記得他不是東京人，大概是人生地不熟吧。我們都生了病，有困難當然得互相幫助，這是做人的道理。我用了賴以生存的工具 iPhone 3GS 查出離Ｔ醫院最近的車站要怎麼去，抄在紙上拿給他，他卻疑惑地說：
「請問……地下鐵的車票要怎麼買？在哪裡買？」
「啊？」
我一時之間還聽不太懂他在說什麼。
「呃，那個，你沒坐過地下鐵嗎？」
「我從來沒搭過電車。」
哇……都這種年紀了，卻從沒搭過電車。現、現代社會竟然還有這種人！我怎麼看都只覺得他是個比我大一點的普通男人，就連東北荒郊、深山中的歡樂谷都很難找到這樣的人。歡樂谷裡既沒有公車也沒有電車，不過每個人一輩子至少都會搭個一、兩次新幹線吧。
也罷。這裡是綠洲，是世上罕見的難症病患的聚集地，就算有個人擁有超乎我想像的人生也不奇怪。
其實，這也沒什麼啦！緬甸難民營裡的難民也沒見過電車啊，西表島也沒有電車啊。或許只有傲慢的都市女孩才會覺得有電車是理所當然的事，而且無論任何人都該知道怎麼搭電車。我在心中試著說服自己。
不過，就算這樣說……這個人怎麼看都不像剛從緬甸或西表島搭飛機過來的嘛。我壓抑不住心中的疑惑，頻頻地打量他，一邊很誠懇、很仔細地在紙上加註。
「呃，去車站的自動販賣機就可以買到車票了。」
「轉乘的時候，要在這條路線的Ａ車站下車，再到對面月台改搭其他電車。轉乘的時候不用出站喔。」
我把車票價錢、買票方法、搭車方法、最近的出口號碼、從出口到Ｔ醫院的地圖全都寫得一清二楚，交給了他。
我就像在亞馬遜叢林發現新物種的生物學家，雖然知道這樣很失禮，還是好奇地試探著問他：
「對了……你知道 Suica 儲值卡嗎？」
「那是什麼？」
我真擔心他到底能不能順利到達目的地。不過，我這個腫屁股女子也不可能陪他一起去。我對這個人的第一印象，就是「迷途羔羊」。
2..給了我怪玩具的人
從我發現新物種「迷途羔羊」之後，過了一個禮拜左右。由於發生了「屁股受虐慘案」，我飽受屁股洞窟悲劇的打擊，痛得要命，也難受得要命。
我挺著坐不下去的屁股，抓著休息室的扶手站著，眺望窗外的風景。這片風景也差不多看膩了。但若我在綠洲自殺，醫生們都得背起責任，這樣會害爸爸醫生和熊醫生惹上麻煩，我得找個地方悄悄地自行了斷才行。尋死還真不容易，不知道會有多痛呢，最保險的方法應該是上吊吧。唉，像我這麼一個年輕女子，竟然有個屁股洞窟，而且還找不到適合的死法。
自己一如往常展開了絕望的妄想，就在此時，突然有個包著樸素廉價包裝紙的物體出現在佇立不動的我面前。
「這個給妳。這是我週末回家順便帶來的禮物。」
啊，是那隻迷途羔羊。他既然能自己回家，應該會開車吧。我上次教他如何搭電車，他要送什麼來答謝呢？我拆開包裝紙，裡面有個正方形、塑膠材質、差不多有巴掌大的白色玩具。
「這是什麼？」我問道。
「妳按一下按鈕看看。」
玩具上面有幾個按鈕。我照他的話按了按鈕，卻沒有任何變化。
「不要只按一次，繼續按下去看看。」
「繼續按啊……」
我用握力變弱、滿是潰瘍、關節疼痛、感覺麻痺的手握緊玩具，繼續按那些按鈕。老實說，我心裡只覺得「真麻煩」。大概按了二十次左右，玩具突然發出很愚蠢的撒嬌聲「哎～～～」。
「……噗！」
毫無意義的詭異玩具。毫無意義地發笑。我好像已經很久沒這樣笑過了。
這隻迷途羔羊，這個給了我怪玩具的人，頓時令我好感倍增。
3.在吊橋上
我是個心思細膩的現代孩子，很愛揣測周圍的氣氛，亂猜別人的想法。不過，就算我沒有這種妄想過度的特質，也看得出那個人對自己很有好感。就算他天生是個體貼的人，他對我也太照顧了，一看就知道了。
無論我這個走投無路的難民兼難症女子哭訴幾個小時，他都會聽到最後。若是一般人，聽到一半就會覺得厭煩，想趕緊想辦法脫身，但他卻很有耐心地邊聽邊點頭，一聽就是三、四個小時，有時甚至長達半天。
「我再也不能向家人或朋友訴苦了。」
「我已經走投無路了，我不知道該怎麼辦。」
「我好痛苦，好難過，好想死，但又死不了。」
他一臉認真地聽著，一語不發地聽著，不斷不斷地聽下去。
不知不覺間，自己已經習慣了在休息室和他一起吃飯，對他說些可有可無的廢話。因為屁股裂開，我只能用半邊屁股不自然地坐著，坐得全身痠痛時，就得換成輪椅，不然就是趴在門診處的沙發上。我反覆說著同樣的內容，他從來沒有露出半點不耐煩的表情，是一個很貼心的人。我突然發現，自己已經一天都少不了這個貼心的人了。我明知自己不該再依賴別人，卻抗拒不了和他在一起的安心感覺。
某一天，我把發炎硬化的左手患部露給他看，說道：
「你看這個，很可怕吧？變得硬邦邦的呢。」
我不懷好意地這麼說。或許自己是想刻意破壞我們兩人之間的曖昧情愫。
開始服用類固醇之後，我在心中下了一個決定。
我要把心中掌管戀愛的區域永遠封閉起來。
當今世上大概沒有人會想和這種難民難症女子談戀愛吧。如果我喜歡上別人，一定會讓自己受到傷害，所以，我絕對不要再喜歡任何人了。
我要割捨自己的「女性」身分。我是抱持著這種決心吃下普力多寧的。在我這麼孤獨的時候，千萬別抱著輕浮的心情誘惑我、動搖我。
我明顯感受到了他心中的困惑。如何？你會怎麼做呢？
「呃，可以讓我摸摸看嗎？」
「請便。」
那細長的手指，大大的手，戰戰兢兢地摸了我的左手臂。
「真的耶，好驚人喔，竟然會變成這樣。好像很痛的樣子。」
然後他又說了一句：
「總覺得只要跟妳在一起就很安心。」
此時，我察覺到了危險，我發現自己的決心開始動搖了。
4.最初和最後的院內約會
這個人真的好體貼。雖然我不清楚他的過去，也不知道他是帶著怎樣的「難」走過來的，但還是能感覺出他的體貼。
他總是很有耐心地聽我說話，卻從來不談自己的事，所以我就像在鑿地層似的，經常找機會問他問題。
「你為什麼沒有搭過電車呢？」
「這個……因為我的行動範圍只有家裡、以前的公司，還有醫院，我來東京就是為了治療，這還是我第一次來東京。」
「我整隻腳都會痛，從出生以來就這樣了。因為藥物副作用，身體一直很不舒服，但是旁人又看不出來，所以從生理和精神的角度來看，都是開車比較輕鬆。」
的確，他還很年輕，而且身材高大魁梧，如果坐了博愛座一定會引人側目，我也有過這種經驗。光是看外表，又看不出誰是難症病患。
「你的病情這麼嚴重，為什麼不用拐杖或輪椅呢？」
「我一向不告訴別人我生病的事。如果講出來，別人要不是同情我，就是疏遠我，只會破壞人際關係。畢竟連我的家人都不能理解，這也是理所當然的。」
雖然他不懂要怎麼搭電車，卻很了解生病的痛苦、傷害，還有病患「徹底的孤獨」，所以我們更該趁著彼此還沒受傷的時候趕快收手。我和他都是難症病患，都是病人，怎麼想都不可能建立穩定長久的關係。既然要解決，就得快點進行。
決定命運的那一天，四月某日。吃過早餐，服過藥，我下定決心對他提出邀約。
「今天下午一起去賞櫻吧？」
這是最後一次。我要和他一起去看綠洲庭院盛開的櫻花，作為結束。我要把他當成住院生活中的一段美好回憶，然後劃上句點。
仔細想想，這或許算得上「約會」呢。自從生病以來，我想都沒想過約會這件事，更不用說在醫院裡約會了。既然是睽違已久的約會，又是最後一次約會，就該打扮得漂亮點吧。
約會前的梳妝打扮啊……我應該還辦得到吧。
我從寬度僅二十公分、因容量過小而塞得爆滿的衣櫃中，挖出了還沒穿過的針織洋裝。這是大學時代的朋友來探望時送我的衣服，前襟的部分有很多皺摺裝飾，頗有盛裝的感覺。我開始和病魔抗戰之後一直沒心情梳妝打扮，今天就讓自己解放一下吧！
我脫下一天租金七十圓、沒有任何裝飾、像短袖外套的病人服，穿上了黑褲襪、襯裙和洋裝。因為關節痛得不能彎曲，無法出力，害我沒辦法自己穿褲襪，實在是太可悲了。連這種事也要麻煩護士，想想真是過意不去，但我還是按了護士鈴，請人來幫忙。
我在很久沒用的化妝包裡翻找，稍微打了一點粉底，畫了眉毛，還用睫毛夾把眼睫毛稍微夾翹一些，再用防止皮膚乾燥的凡士林代替口紅塗在唇上。
「哎呀，怎麼突然打扮起來啦？更紗真可愛。」
６１９號房的鄰居笑咪咪地讚美我，我又難過又害羞，但也覺得很開心。不知道為什麼突然好想哭，我拚命壓抑心中湧出的感傷。
同一棟病房裡有兩人一起外出，聽起來還滿八卦的。住在醫院這個狹小的世界裡，必須非常小心地避免惹護士反感，或是讓醫生們煩心，要是在護理站裡引起議論，那更是大事一件。我可不希望爸爸醫生跑來罵我「醫院內禁止不純潔的兩性關係！」，所以我們先約好見面地點，各自偷偷地前往庭院。
我連走路都走不太穩，腳步蹣跚、搖搖晃晃地走出綠洲門外。好幾個月沒呼吸過室外的空氣了，微風和煦，帶有草木和春天的味道。
他坐在高大櫻花樹下的長椅等著我。我在他身旁坐下（屁股底下當然鋪了坐墊）。櫻花的花瓣如雪片般優雅地飄落，我的頭髮和肩上都沾了花瓣。
我忍不住在心中吐嘈自己。
「妳在演連續劇嗎？妳以為妳是國中生啊？」
這狀況實在太尷尬了，要是不吐嘈兩句，我一定會害羞得想死。得了不治之症的兩人，並肩坐在櫻花雨中的長椅上！這是在搞什麼啊！現在連韓劇都不玩這麼老套的劇情吧！
「好像還有點冷呢。」
「嗯。」
我把從病房帶出來的毯子蓋在我們兩人的腿上。
他緊張得像石頭一樣僵硬。在微冷的空氣中，我們感受著彼此的體溫。我突然伸出手去，在毯子下握住了他的手。他的手心都是汗水，真可愛，都這麼大的人了還這麼害羞。
他的手臂輕輕地顫抖，以猶豫不決的動作，慢慢地摟住我的肩。我試著想像，這個從沒搭過電車的孤獨男子究竟得鼓起多少勇氣？他今天大概把一輩子的勇氣都用完了吧。
在我二十五年的人生之中，從來沒人對我付出過這麼純真的愛情。我是這麼想的。
不知天高地厚的鄉巴佬女子時代、緬甸女子時代……我以前和不少人交往過，有司法重考生、德國人、教育所研究生、緬甸人、醫學院學生，各式各樣的對象都有。不過每次頂多只維持幾個月，那些都是膚淺的、廉價的、只是扮演著對方期望的「我」的交往關係。
或許這是我第一次，也是最後一次的真正「戀愛」。不使任何心機，只有純粹的好感。我突然覺得好像整個世界都翻過來了，原來我的內心深處還是國中生的等級啊。就算世界翻覆，我也只能淺嘗一下這種滋味。
我們兩人始終保持沉默，緊握著彼此的手。
大概過了一小時，我主動宣布「約會」結束。
「差不多該回去了吧，越來越冷了。」
「那個……謝謝妳。」
也謝謝你用這麼認真的心情對待我。
還有，再見。
(待續)
有些事，在短短一天之中就能改變一切。
死亡和生命。
絕望，還有絕望之外的某些東西。
像雪崩一樣，一大堆事情同時到來。
二○一○年四月某日。
我在這天死了，然後復活。
人類真是不合理、任性妄為、愚蠢無知、可悲至極、地球上最不可思議的哺乳類動物（包含一位特殊的有袋類女子）。
1.「他」是迷途羔羊
「我必須去Ｔ大醫院，妳能不能教我要怎麼去呢……」
三月某日。在綠洲的病患休息室裡，我正在把熱水瓶的熱開水注入馬克杯，住在同一層樓的難症病患大哥突然這樣問我。
我們以前只有站著聊過幾句，我知道他罹患難症，卻不知道是什麼病，也不清楚他是怎樣的人。同樣是「難症」，病名卻有上千種，就算是同一種病，每個人的情況也不盡相同。
我隱約記得他不是東京人，大概是人生地不熟吧。我們都生了病，有困難當然得互相幫助，這是做人的道理。我用了賴以生存的工具 iPhone 3GS 查出離Ｔ醫院最近的車站要怎麼去，抄在紙上拿給他，他卻疑惑地說：
「請問……地下鐵的車票要怎麼買？在哪裡買？」
「啊？」
我一時之間還聽不太懂他在說什麼。
「呃，那個，你沒坐過地下鐵嗎？」
「我從來沒搭過電車。」
哇……都這種年紀了，卻從沒搭過電車。現、現代社會竟然還有這種人！我怎麼看都只覺得他是個比我大一點的普通男人，就連東北荒郊、深山中的歡樂谷都很難找到這樣的人。歡樂谷裡既沒有公車也沒有電車，不過每個人一輩子至少都會搭個一、兩次新幹線吧。
也罷。這裡是綠洲，是世上罕見的難症病患的聚集地，就算有個人擁有超乎我想像的人生也不奇怪。
其實，這也沒什麼啦！緬甸難民營裡的難民也沒見過電車啊，西表島也沒有電車啊。或許只有傲慢的都市女孩才會覺得有電車是理所當然的事，而且無論任何人都該知道怎麼搭電車。我在心中試著說服自己。
不過，就算這樣說……這個人怎麼看都不像剛從緬甸或西表島搭飛機過來的嘛。我壓抑不住心中的疑惑，頻頻地打量他，一邊很誠懇、很仔細地在紙上加註。
「呃，去車站的自動販賣機就可以買到車票了。」
「轉乘的時候，要在這條路線的Ａ車站下車，再到對面月台改搭其他電車。轉乘的時候不用出站喔。」
我把車票價錢、買票方法、搭車方法、最近的出口號碼、從出口到Ｔ醫院的地圖全都寫得一清二楚，交給了他。
我就像在亞馬遜叢林發現新物種的生物學家，雖然知道這樣很失禮，還是好奇地試探著問他：
「對了……你知道 Suica 儲值卡嗎？」
「那是什麼？」
我真擔心他到底能不能順利到達目的地。不過，我這個腫屁股女子也不可能陪他一起去。我對這個人的第一印象，就是「迷途羔羊」。
2..給了我怪玩具的人
從我發現新物種「迷途羔羊」之後，過了一個禮拜左右。由於發生了「屁股受虐慘案」，我飽受屁股洞窟悲劇的打擊，痛得要命，也難受得要命。
我挺著坐不下去的屁股，抓著休息室的扶手站著，眺望窗外的風景。這片風景也差不多看膩了。但若我在綠洲自殺，醫生們都得背起責任，這樣會害爸爸醫生和熊醫生惹上麻煩，我得找個地方悄悄地自行了斷才行。尋死還真不容易，不知道會有多痛呢，最保險的方法應該是上吊吧。唉，像我這麼一個年輕女子，竟然有個屁股洞窟，而且還找不到適合的死法。
自己一如往常展開了絕望的妄想，就在此時，突然有個包著樸素廉價包裝紙的物體出現在佇立不動的我面前。
「這個給妳。這是我週末回家順便帶來的禮物。」
啊，是那隻迷途羔羊。他既然能自己回家，應該會開車吧。我上次教他如何搭電車，他要送什麼來答謝呢？我拆開包裝紙，裡面有個正方形、塑膠材質、差不多有巴掌大的白色玩具。
「這是什麼？」我問道。
「妳按一下按鈕看看。」
玩具上面有幾個按鈕。我照他的話按了按鈕，卻沒有任何變化。
「不要只按一次，繼續按下去看看。」
「繼續按啊……」
我用握力變弱、滿是潰瘍、關節疼痛、感覺麻痺的手握緊玩具，繼續按那些按鈕。老實說，我心裡只覺得「真麻煩」。大概按了二十次左右，玩具突然發出很愚蠢的撒嬌聲「哎～～～」。
「……噗！」
毫無意義的詭異玩具。毫無意義地發笑。我好像已經很久沒這樣笑過了。
這隻迷途羔羊，這個給了我怪玩具的人，頓時令我好感倍增。
3.在吊橋上
我是個心思細膩的現代孩子，很愛揣測周圍的氣氛，亂猜別人的想法。不過，就算我沒有這種妄想過度的特質，也看得出那個人對自己很有好感。就算他天生是個體貼的人，他對我也太照顧了，一看就知道了。
無論我這個走投無路的難民兼難症女子哭訴幾個小時，他都會聽到最後。若是一般人，聽到一半就會覺得厭煩，想趕緊想辦法脫身，但他卻很有耐心地邊聽邊點頭，一聽就是三、四個小時，有時甚至長達半天。
「我再也不能向家人或朋友訴苦了。」
「我已經走投無路了，我不知道該怎麼辦。」
「我好痛苦，好難過，好想死，但又死不了。」
他一臉認真地聽著，一語不發地聽著，不斷不斷地聽下去。
不知不覺間，自己已經習慣了在休息室和他一起吃飯，對他說些可有可無的廢話。因為屁股裂開，我只能用半邊屁股不自然地坐著，坐得全身痠痛時，就得換成輪椅，不然就是趴在門診處的沙發上。我反覆說著同樣的內容，他從來沒有露出半點不耐煩的表情，是一個很貼心的人。我突然發現，自己已經一天都少不了這個貼心的人了。我明知自己不該再依賴別人，卻抗拒不了和他在一起的安心感覺。
某一天，我把發炎硬化的左手患部露給他看，說道：
「你看這個，很可怕吧？變得硬邦邦的呢。」
我不懷好意地這麼說。或許自己是想刻意破壞我們兩人之間的曖昧情愫。
開始服用類固醇之後，我在心中下了一個決定。
我要把心中掌管戀愛的區域永遠封閉起來。
當今世上大概沒有人會想和這種難民難症女子談戀愛吧。如果我喜歡上別人，一定會讓自己受到傷害，所以，我絕對不要再喜歡任何人了。
我要割捨自己的「女性」身分。我是抱持著這種決心吃下普力多寧的。在我這麼孤獨的時候，千萬別抱著輕浮的心情誘惑我、動搖我。
我明顯感受到了他心中的困惑。如何？你會怎麼做呢？
「呃，可以讓我摸摸看嗎？」
「請便。」
那細長的手指，大大的手，戰戰兢兢地摸了我的左手臂。
「真的耶，好驚人喔，竟然會變成這樣。好像很痛的樣子。」
然後他又說了一句：
「總覺得只要跟妳在一起就很安心。」
此時，我察覺到了危險，我發現自己的決心開始動搖了。
4.最初和最後的院內約會
這個人真的好體貼。雖然我不清楚他的過去，也不知道他是帶著怎樣的「難」走過來的，但還是能感覺出他的體貼。
他總是很有耐心地聽我說話，卻從來不談自己的事，所以我就像在鑿地層似的，經常找機會問他問題。
「你為什麼沒有搭過電車呢？」
「這個……因為我的行動範圍只有家裡、以前的公司，還有醫院，我來東京就是為了治療，這還是我第一次來東京。」
「我整隻腳都會痛，從出生以來就這樣了。因為藥物副作用，身體一直很不舒服，但是旁人又看不出來，所以從生理和精神的角度來看，都是開車比較輕鬆。」
的確，他還很年輕，而且身材高大魁梧，如果坐了博愛座一定會引人側目，我也有過這種經驗。光是看外表，又看不出誰是難症病患。
「你的病情這麼嚴重，為什麼不用拐杖或輪椅呢？」
「我一向不告訴別人我生病的事。如果講出來，別人要不是同情我，就是疏遠我，只會破壞人際關係。畢竟連我的家人都不能理解，這也是理所當然的。」
雖然他不懂要怎麼搭電車，卻很了解生病的痛苦、傷害，還有病患「徹底的孤獨」，所以我們更該趁著彼此還沒受傷的時候趕快收手。我和他都是難症病患，都是病人，怎麼想都不可能建立穩定長久的關係。既然要解決，就得快點進行。
決定命運的那一天，四月某日。吃過早餐，服過藥，我下定決心對他提出邀約。
「今天下午一起去賞櫻吧？」
這是最後一次。我要和他一起去看綠洲庭院盛開的櫻花，作為結束。我要把他當成住院生活中的一段美好回憶，然後劃上句點。
仔細想想，這或許算得上「約會」呢。自從生病以來，我想都沒想過約會這件事，更不用說在醫院裡約會了。既然是睽違已久的約會，又是最後一次約會，就該打扮得漂亮點吧。
約會前的梳妝打扮啊……我應該還辦得到吧。
我從寬度僅二十公分、因容量過小而塞得爆滿的衣櫃中，挖出了還沒穿過的針織洋裝。這是大學時代的朋友來探望時送我的衣服，前襟的部分有很多皺摺裝飾，頗有盛裝的感覺。我開始和病魔抗戰之後一直沒心情梳妝打扮，今天就讓自己解放一下吧！
我脫下一天租金七十圓、沒有任何裝飾、像短袖外套的病人服，穿上了黑褲襪、襯裙和洋裝。因為關節痛得不能彎曲，無法出力，害我沒辦法自己穿褲襪，實在是太可悲了。連這種事也要麻煩護士，想想真是過意不去，但我還是按了護士鈴，請人來幫忙。
我在很久沒用的化妝包裡翻找，稍微打了一點粉底，畫了眉毛，還用睫毛夾把眼睫毛稍微夾翹一些，再用防止皮膚乾燥的凡士林代替口紅塗在唇上。
「哎呀，怎麼突然打扮起來啦？更紗真可愛。」
６１９號房的鄰居笑咪咪地讚美我，我又難過又害羞，但也覺得很開心。不知道為什麼突然好想哭，我拚命壓抑心中湧出的感傷。
同一棟病房裡有兩人一起外出，聽起來還滿八卦的。住在醫院這個狹小的世界裡，必須非常小心地避免惹護士反感，或是讓醫生們煩心，要是在護理站裡引起議論，那更是大事一件。我可不希望爸爸醫生跑來罵我「醫院內禁止不純潔的兩性關係！」，所以我們先約好見面地點，各自偷偷地前往庭院。
我連走路都走不太穩，腳步蹣跚、搖搖晃晃地走出綠洲門外。好幾個月沒呼吸過室外的空氣了，微風和煦，帶有草木和春天的味道。
他坐在高大櫻花樹下的長椅等著我。我在他身旁坐下（屁股底下當然鋪了坐墊）。櫻花的花瓣如雪片般優雅地飄落，我的頭髮和肩上都沾了花瓣。
我忍不住在心中吐嘈自己。
「妳在演連續劇嗎？妳以為妳是國中生啊？」
這狀況實在太尷尬了，要是不吐嘈兩句，我一定會害羞得想死。得了不治之症的兩人，並肩坐在櫻花雨中的長椅上！這是在搞什麼啊！現在連韓劇都不玩這麼老套的劇情吧！
「好像還有點冷呢。」
「嗯。」
我把從病房帶出來的毯子蓋在我們兩人的腿上。
他緊張得像石頭一樣僵硬。在微冷的空氣中，我們感受著彼此的體溫。我突然伸出手去，在毯子下握住了他的手。他的手心都是汗水，真可愛，都這麼大的人了還這麼害羞。
他的手臂輕輕地顫抖，以猶豫不決的動作，慢慢地摟住我的肩。我試著想像，這個從沒搭過電車的孤獨男子究竟得鼓起多少勇氣？他今天大概把一輩子的勇氣都用完了吧。
在我二十五年的人生之中，從來沒人對我付出過這麼純真的愛情。我是這麼想的。
不知天高地厚的鄉巴佬女子時代、緬甸女子時代……我以前和不少人交往過，有司法重考生、德國人、教育所研究生、緬甸人、醫學院學生，各式各樣的對象都有。不過每次頂多只維持幾個月，那些都是膚淺的、廉價的、只是扮演著對方期望的「我」的交往關係。
或許這是我第一次，也是最後一次的真正「戀愛」。不使任何心機，只有純粹的好感。我突然覺得好像整個世界都翻過來了，原來我的內心深處還是國中生的等級啊。就算世界翻覆，我也只能淺嘗一下這種滋味。
我們兩人始終保持沉默，緊握著彼此的手。
大概過了一小時，我主動宣布「約會」結束。
「差不多該回去了吧，越來越冷了。」
「那個……謝謝妳。」
也謝謝你用這麼認真的心情對待我。
還有，再見。
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